Jornal de Cuiabá relata doença de menino de Água Boa 194n56

ÁGUA BOA – O Jornal Diário de Cuiabá divulgou na edição deste domingo, uma reportagem completa da situação de uma criança de Água Boa, portadora de uma doença rara, a adreno-leuco-distrofia. A dona-de-casa Luciana Ancay Rodrigues está peregrinando em órgãos públicos e fazendo campanha entre amigos para arrecadar dinheiro a fim de custear hospedagem, alimentação e outras despesas das viagens que faz mensalmente a Porto Alegre (RS). Somente na capital gaúcha existe hospital referenciado para o tratamento dessa rara doença, que ficou mundialmente conhecida através do filme “O óleo de Lorenzo”.

O filho de Luciana, Luiz Guilherme Ancay Rodrigues, de apenas 6 anos, está com a doença em estágio avançado. A doença se manifestou inicialmente com sintomas semelhantes a uma virose, com fraqueza e dores no corpo, e evoluiu para paralisia dos membros inferiores, surdez, cegueira e comprometimento da fala. Luiz Guilherme enfrenta dificuldade para se alimentar por causa da atrofia da língua, o que o impede de fazer a deglutição dos alimentos. O filho mais velho de Luciana, Eliezer Jandir Ancay Rodrigues, não manifestou os sintomas. Os médicos explicam que Eliezer tem o sistema imunológico mais resistente, porém precisa fazer o mesmo tratamento que o irmão. A matéria já foi amplamente divulgada pelo Jornal Interativo no começo desse ano.

A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara que se manifeste principalmente em homens, sendo ainda mais rara entre as mulheres. Não existe terapia definitiva, mas há tratamento que pode retardar os sintomas, um deles é a aplicação do “óleo de Lorenzo”, uma composição obtida através da mistura de ácido erúcico e ácido oléico. Apesar de ter as agens custeadas pelo programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD), do Sistema Único de Saúde (SUS), Luciana diz que a saúde pública não cobre gastos com hospedagens, alimentação e locomoção. Portanto, diz, a família precisa da ajuda de terceiros para se manter na cidade de Porto Alegre (RS), enquanto Luiz Guilherme e Eliezer, acompanhados da mãe, fazem o tratamento no Hospital das Clínicas. Luciana abriu uma conta-poupança na agência do Banco do Brasil de Água Boa, para que as pessoas possam contribuir, com qualquer valor, para o tratamento dos filhos dela. Conta: 14968-3, agência 1317-X, variação 01. Essa conta está em nome de Luciana Ancay Rodrigues.